Publieksconsultatie concept Gedragscode gezondheidsonderzoek

jul 27, 2021

Via deze link vindt u de pdf van de consultatie versie van de Gedragscode gezondheidsonderzoek. De Gedragscode  beoogt om een zo volledig mogelijk kader te bieden van concrete basisnormen en toelichtende teksten voor de verantwoorde omgang met persoonsgegevens en lichaamsmateriaal bij gezondheidsonderzoek.

Voor de achtergrond zij, naast de eerdere berichten op deze site, verwezen naar de Verantwoording bij deze consultatieversie achter het titelblad.

U kunt eventuele reacties richten aan gedragscode@mlcf.eu. Graag ontvangen wij uw reactie uiterlijk op donderdag 9 september.

De Verantwoording beschrijft met welk type reacties de opstellers in dit stadium het meest gebaat denken te zijn. Het staat u natuurlijk vrij om uw reactie anders in te richten. 

Te zijner tijd komt op deze site een lijst met reacties beschikbaar, inhoudende: van wie en kort de kern van de reactie. Bij het ‘wie’ worden geen persoonsnamen of andere direct identificerende gegevens vermeld. Indien u namens een bepaalde organisatie reageert, wordt die organisatie wel vermeld. Een aantal van u zal vanuit een bepaalde organisatie reageren (zoals zichtbaar is in het mailadres). Laat ons dan niet raden of u dat ook namens die organisatie doet. Vermeld daarom expliciet of de reactie namens een bepaalde organisatie is. Om de lijst met reacties vanuit maar niet namens context te geven, worden die in rubrieken ingedeeld zoals ‘UMC’ , ‘STZ ziekenhuis’, ‘patiëntenorganisatie’, etc.. 

Nadat de Gedragscode aan COREON is aangeboden, worden de ontvangen persoonsgegevens verwijderd. Tenzij u desgewenst uitdrukkelijk vermeldt dat u in ons relatiebestand wilt worden opgenomen. Dat wordt gebruikt voor nieuwsbrieven van de MLC Foundation (MCLF) waar wij te zijner tijd weer aan toe hopen te komen. U wordt overigens niet persoonlijk geïnformeerd of en zo ja, hoe uw reactie is verwerkt.

Persoonsgegevens bij de reacties worden in beginsel met niemand buiten MCLF gedeeld. De enige uitzondering op dit beginsel is indien wij een reactie integraal met de Kerngroep zouden delen. De Kerngroep stelt samen met de coördinerend auteurs van MCLF de concept Gedragscode op. Soms zal het niet goed mogelijk zijn om persoonsgegevens te verwijderen indien de Kerngroep van de hele reactie kennis moet nemen. Aldus hopen wij een goed evenwicht te hebben gevonden tussen vertrouwelijkheid en transparantie bij deze bijna laatste fase van de Gedragscode.

Deel dit bericht