Ons werk aan de Gedragscode gegevensbescherming bij gezondheidsonderzoek is bijna afgrond. Het was een lang en intensief proces waarover een andere keer meer. Als procesbegeleiders moesten wij eigen opvattingen opzijzetten. Nu komt daar weer tijd en ruimte voor. De Gedragscode specificeert de AVG en de relevante Nederlandse privacywetgeving voor het gezondheidsonderzoek. In de periode 2016-2018 was ik intensief betrokken bij de lobby vanuit onderzoekers en patiëntenorganisaties om de voor gezondheidsonderzoek uiterst strikte versie van de AVG om te buigen tot een regeling die meer ruimte zou laten voor onderzoek zonder toestemming. De Wellcome Trust coördineerde die lobby en maakte onder andere de site ‘data save lives’. Met geruime vertraging heeft Nederland nu ook zo’n site. Maar daar staat toestemming voorop en is het nu ‘uw gegevens redden levens’. Sluit aan bij het VWS taalgebruik van de ‘eigen gegevens’ van de patiënt. Ook in het zogenaamde Afsprakenstelsel Health-RI wordt die term ‘eigen gegevens’ gebruikt. En als die gegevens echt van mij zouden zijn, ligt toestemming om te delen voor de hand.
Maar hoe ‘eigen’ zijn die gegevens eigenlijk? ‘Eigen gegevens’ betekent niet alleen dat die gegevens over mij gaan. Het suggereert dat ik zelf iets zou hebben gedaan om die gegevens mogelijk te maken. Dat kun je in de zorg moeilijk vol houden. Zonder ons solidair zorgstelsel was de toegang tot de zorg voor de meesten onbetaalbaar. Zonder toegang tot de zorg ook geen patiëntgegevens. Als je je tot de zorg wendt, verwacht je dat je wordt gediagnosticeerd en behandeld op grond van de op dat moment best mogelijke kennis, kunde en hulpmiddelen. Het resultaat zijn nieuwe gegevens. Kennis, kunde en hulpmiddelen waren er niet zonder de gegevens van talloze patiënten voor jou. Vaak zijn dat er miljoenen, naarmate de ziekte zeldzamer is of nieuwer, zoals Covid, zijn dat er minder. Maar ook dan wordt zoveel mogelijk verzameld wat jouw casus in perspectief plaatst en wordt zoveel mogelijk geleerd van anderen. Dat wordt in de video bij de site wel weer goed wordt uitgelegd. Ook bij nieuw en zeldzaam wordt voortgebouwd op de kennis over achterliggende biologische mechanismen van de kwetsbare diersoort die wij nu eenmaal zijn. Is die kennis er niet, kunnen we helemaal niet helpen, zoals bij de stervende aliens in Arrival. Natuurlijk is er ook je eigen verhaal. In bepaalde takken van de zorg staat dat voorop, zoals de psychiatrie. En elders is meer een mix. Bij chronische ziekten of aandoeningen gaat het om hoe jij omgaat en wilt/kunt omgaan met de met uitdagingen die daarmee gepaard gaan en hoe je daarin kunt worden ondersteund. En steeds, ook bij de meer objectieve vakken, beslis je natuurlijk zelf of je het voorstel accepteert om dit of dat te gaan doen, van onderzoek tot behandeling. Maar wat jij vertelt en wat bij je gemeten wordt, voor, tijdens en na de behandeling, staat steeds in het perspectief van wat we al weten of denken te weten dankzij alle eerdere kennis, kunde en hulpmiddelen.
Waar komt dat ‘eigen gegevens’ nu vandaan? Twee samenhangende oorzaken. De patiënt zien als consument van de zorg. En het liberale denken waarbij ‘eigen’ voorop staat. Beide miskennen waar het zeker in de zorg om draait of om zou moeten draaien. De patiënt is evenzeer het product van hoe wij zaken al dan niet hebben geregeld (denk aan product- en voedselveiligheid), de zorg en het zorgstelsel. Dat is een solidair of zo solidair mogelijk stelsel gebaseerd op de bijdragen van ons allen. Als ik te cynisch zou willen zijn, lijkt het nu zo: “uw zorg knijpen wij af maar het zijn wel uw gegevens”. Zo gemakkelijk wil ik mij er niet van af maken. De zorg moet houdbaar blijven en dat vereist lastige keuzes, zie o.a. het WRR rapport. Aan de huidige inrichting van het zorgstelsel leverde ik indertijd een zeer bescheiden bijdrage door een aantal Europeesrechtelijke argumenten tegen zo’n stelsel te weerleggen. Die eerlijkheid verwacht je dan ook overigens in het debat. Ten behoeve van het zorgstelsel verzamelt de overheid zelf ook veel gegevens.[1] Toestemming speelt daarbij niet. Anders heb je geen zorgstelsel meer. Ik heb nooit begrepen waarom dat bij hergebruik van patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek ineens geheel anders zou zijn. Natuurlijk ken ik (haast) alle verhalen over autonomie en zelfbeschikkingsrecht maar die hebben mij dus niet kunnen overtuigen. Ze zitten te veel vast in het hier zeker niet passende liberale discours met bijbehorende ook nog eens feitelijk onjuiste premisse van de ‘eigen gegevens’. Natuurlijk moet het wel om integer onderzoek gaan en veilige gegevensverwerking. Daarvan gingen wij bij de discussie rond de EP versie van de AVG en het ‘data save lives’ waarmee ik begon, natuurlijk van uit. En overigens gebruikten wij een neutrale term om aan te duiden waar het in de zorg en onderzoek om draait, ‘gegevens’ die naast betekenis voor jezelf ook een collectieve functie hebben. Zonder die collectieve functie was ook die betekenis voor ‘je eigen’ onbestaanbaar.
Evert-Ben van Veen
[1] Zoals met name geregeld in de Zorgverzekeringswet, de Wet marktordening in de zorg en de Wet op het CBS.